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2016. 04. 26  

熊本の患者さんの支援は
このブログでも呼びかけようかどうしようかと迷いました
化学物質過敏症のことをよくわかってくださる方が
支援物資を送っていただけるのなら良いのですが
そうでない方がよく知らないで
激しく反応してしまうものを送ってしまった場合
余計に負担をかけてしまうのではないか・・・など考えてしまい
こちらでは情報を出すことを控えて
私の知っている他県の患者会に連絡を取り
支援と情報の拡散をお願いし
とりあえずご希望の支援物資をおおよそお送りできました

ご協力頂けた方々には私からも御礼申し上げます

こういった場合
支援協力を呼びかけるのに
個人よりは団体の方が遠慮なく依頼できるものかも・・・と思いました。

また「会」として患者会としての活動をしていなくても
たとえ2~3人の小さな繋がりであっても
一つ窓口があってそこへ物資を集めることができると
支援がスムーズになるのかもしれないとも感じました。

患者会なんてめんどくさいこと
日々の生活でいっぱいいっぱいだしできないし・・・
と私も発症当初思っていましたが
「繋がりを持つ」だけでできることは広がるんだと実感した1週間でした

患者への支援活動なんて大げさなことしなくてもいい
広報活動や講演会やら
また定期的に会って・・なんてことも一切しなくて構わない
〇〇患者会という名前でなくサークルみたいな名前でいいです
お互いの所在を常に確かめあえるだけで良いです

それぞれの地域で、
みなさん独自のあり方で繋がりを持ってみませんか?
何も各県で一つにまとまらなくていい
一つの県内に小さな繋がりがたくさんある、というのでも構わない

非常時にとても心強いと思います。
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Author:mix hanabi
愛媛県の化学物質過敏症(CS)と電磁波過敏症(ES)の患者会のブログです.

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